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L’immense chantier des lois sur la bioéthique

Pays : France

Tags : bioéthique, PMA

"Quel monde voulons-nous pour demain ?" C'est par cette question très ouverte que le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) a lancé les États généraux de la bioéthique en janvier dernier. Le 5 juin, il en a publié la synthèse disponible en intégralité ici. L’objectif : aider le gouvernement à rédiger le projet de loi de bioéthique, qui sera déposée cet automne. Neuf thèmes étaient au programme de ces États généraux. Tous ne figureront pas forcément dans la loi. Deux d’entre eux ont particulièrement mobilisé le public : la procréation (PMA et GPA) et la fin de vie. Les sept autres thèmes sont liés aux progrès de la science : recherche sur l'embryon, médecine génomique, don d'organes, neurosciences, données de santé, intelligence artificielle et rapport santé/environnement.

PMA, GPA, fin de vie : les sujets qui font polémique

Jusqu’ici réservée aux couples hétérosexuels, l'extension de la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes était une promesse de campagne d’Emmanuel Macron. Selon un sondage IFOP publié le 3 janvier dans La Croix, 60% des Français sont aujourd’hui favorables à une modification de la loi pour donner accès à la PMA aux femmes célibataires et aux couples de femmes homosexuelles.

Le sondage révèle aussi que 64% des Français seraient favorables à autoriser le recours à une mère porteuse ou GPA (gestation pour autrui) dans un cadre réglementé par la nécessité médicale, que le sondage ne précise pas davantage.

Les questions liées à la fin de vie sont également évoquées. Les Français seraient majoritairement favorables à une loi encadrant l'euthanasie et le suicide assisté, toujours selon ce sondage de l’IFOP. Durant la campagne présidentielle, Emmanuel Macron affirmait qu’il souhaitait pouvoir "choisir sa fin de vie" mais avait également précisé qu’il ne se précipiterait pas pour légiférer.

Enfin, 80% des Français seraient prêts, selon le sondage, à autoriser les manipulations génétiques sur les embryons pour guérir des maladies graves avant la naissance, mais opposés à de telles interventions dans le but d’améliorer certaines caractéristiques (couleur des yeux, obésité, etc…)

Ces sujets connaîtront assurément un débat aussi houleux que celui du mariage pour tous. Le Président de la République a pris les devants en septembre lors de la célébration des 500 ans de la Réforme protestante. Il s’est voulu rassurant pour les religions, dont il souhaite la participation au débat : "J’attends beaucoup de vous, du dialogue entre les religions comme du dialogue avec les différentes philosophies pour éclairer ce débat, pour le faire vivre", a-t-il affirmé, précisant qu’il ne souhaitait pas "diviser la société française".

De son côté, le CCNE a rendu au moins de juin 2017 un avis consultatif favorable à la PMA pour toutes, mais opposé à la GPA.

 

Biodiversité, modifications génétiques, intelligence artificielle...

Les progrès scientifiques et techniques posent de nombreuses questions éthiques nouvelles. Nombre d’entre elles ne trouveront probablement pas de réponses dans cette réforme législative. Ainsi, le dernier rapport de la CCNE porte sur les relations entre la santé humaine et son impact sur la biodiversité : modification génétique du vivant, érosion de la biodiversité, importance de la biodiversité dans notre pharmacopée, etc. Il insiste pour un changement de notre approche de la nature, privilégiant "la notion de sauvegarde des capacités d’adaptation et d’évolution de la biodiversité, plutôt que celle de conservation du vivant".

Les questions soulevées par la génétique sont aussi présentes dans les préoccupations éthiques actuelles. En effet, de nombreux progrès ont permis de rendre ces techniques moins coûteuses et plus accessibles. Ainsi, le séquençage d’ADN à très haut débit permet de faciliter certains diagnostics ou la connaissance des maladies. Mais il entraîne également la création de vastes bases de données concernant la santé des personnes, et par conséquent de nouveaux enjeux concernant le consentement et la vie privée. Par ailleurs, une meilleure maîtrise des outils génétiques permet aujourd’hui d’envisager des interventions sur le génome humain. Ainsi, la technique dite Crispr/Cas9, sorte de ciseau génétique qui permettrait d’intervenir sur l’ADN de façon chirurgicale, pose autant de questions éthiques que de promesses qu’elle laisse entrevoir. En effet, la technique présente des risques d’erreurs et personne ne connaît les conséquences à long terme des éventuelles modifications génétiques. Sans parler des divers usages volontairement néfastes qui pourraient être faits de cette technique qui rend accessible la modification génétique de n’importe quel être vivant.

 

 

L’intelligence artificielle soulève également des questions liées à la responsabilité des professionnels qui pourraient se voir "subordonnés" aux algorithmes d’aide à la décision. Car il ne s’agit plus de science-fiction : le super-ordinateur Watson d’IBM offre déjà une aide au diagnostic en analysant les informations médicales d’un patient grâce à plusieurs centaines de millions de données qu’elle a compilé. Pour pouvoir affiner son algorithme, le logiciel a besoin d’accéder à un nombre important de données médicales, posant là encore la question de la protection des données médicales et de la vie privée.

 

 

...accessibilité financière, migrations et inégalités

Les débats sur la bioéthique ne portent pas uniquement sur des usages techniques, mais aussi sur les aspects sociaux-économiques.

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Le développement de thérapies “high-tech”, comme les thérapies géniques pour soigner les cancers par exemple, sont sources d’espoirs importants. Mais également de coûts de traitements colossaux : de 700 000 à 800 000 euros par année de traitement. Des sommes qui ne pourront pas être assumées par l’assurance maladie, et seront inaccessibles dans les pays en voie de développement. L’accessibilité et la régulation des prix, mais aussi le partage des technologies à l’échelle internationale font partie du débat.

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Le CCNE se penche également sur les conséquences sanitaires des mouvements migratoires croissants à l’échelle de la planète, et les conditions de leur accueil et de leur prise en charge sanitaire en France. Dans son avis rendu au mois d’octobre, le CCNE  “fait le constat d’une situation complexe pour laquelle les solutions mises en œuvre par l’ensemble des acteurs publics ne sont pas à la hauteur des enjeux d’aujourd’hui et de demain”.

 

La loi de 2011 sur la bioéthique prévoit sa propre révision au bout de sept ans, et impose l'organisation d’un débat public sous forme d’états généraux, dont la mise en oeuvre est confiée au Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE).
La consultation sera très large : le CCNE doit recueillir les avis de diverses institutions comme les organismes de recherche, les académies de sciences et de médecine, ou les espaces de réflexion éthique régionaux. Un site internet permettra également d’animer le débat avec les citoyens et les associations. Des rapports d’évaluation de la loi de 2011, les réflexions du Conseil d’Etat ainsi que des instances éthiques européennes ou internationales s’ajouteront à la consultation.
Le CCNE remettra son rapport final au printemps 2018, afin de permettre l’élaboration d’un projet de loi déposé à l’automne et une adoption de la loi au premier semestre 2019, vingt-cinq ans après le vote des premières lois bioéthiques en 1994. Le ministère prévoit par ailleurs un événement national le 7 juillet 2018, date anniversaire de la loi de 2011.
Le site etatsgenerauxdelabioethique.fr devrait être mis en ligne fin janvier.